人工呼吸器利用者の生活向上のため情報発信

「自分に合った人工呼吸器を選ぶことが、自立のための第一歩。でもその情報は少ない」
　病気やけがのため人工呼吸器を使っている仲間と、社会とかかわりながら暮らすノウハウを探る。利用者が集まる団体「呼ネット」を昨年設立。先月は、医療機器メーカーに呼びかけ、初の展示会を東京都内で開いた。約５０人が参加し、機種の特徴などについて活発に質問した。
　小学３年の時、全身の筋力が衰えていく筋ジストロフィーと診断された。「人工呼吸器は気管の切開が必要な例が多く、正直、怖かった」。だが、病状に伴い２９歳で使い始めると、家にいることが多かった生活が変わった。仕事や旅行などを、より楽しめることがわかったのだ。
　ただ仲間には、電池が重くて思うように動けず、悩む人も少なくない。性能も向上し様々な機種があるのに、医療現場に伝わっていないと痛感した。予備電池に保険が適用されないなど、課題も多い。
　介助を受けながらの一人暮らし。最近恋人もできた。「私たちの姿と生の声を広く知ってほしい」（生活情報部　斉藤保）小田　政利（おだ　まさとし）さん　４１（読売）

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